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工作动态

榆林市卫生健康委员会举办“关爱PKU儿童 助力健康成长”主题公益活动

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索引号:022422主题分类:市级新闻来源:市妇幼保健院发布时间:2021-07-19 15:04:58浏览次数:184

 

  为了使社会各界更多地了解出生缺陷的危害,关爱PKU儿童群体,支持PKU救治工作,进一步预防和控制苯丙酮尿症发生,降低出生缺陷发生率,同时让PKU儿童家属掌握更多更专业喂养知识,2021717日,由榆林市卫健委主办、市妇幼保健院承办的2021“关爱PKU儿童 助力健康成长”主题公益活动在市妇幼保健院八楼会议室举行。榆林市卫生健康委员会党组书记、主任高怀和,市卫健委党组成员、副主任王东林,市红十字会专职副会长惠斌和市妇保院副院长贺录鹏出席了本次活动;来自共青团榆林市委、榆林市政府妇女儿童工作委员会、榆林市民政局、榆林市财政局、市关工办、榆林市残联、榆林市计生协会、陕西省宋庆龄基金会榆林分会等多家单位领导应邀出席;近70PKU 患儿及110余位家属与市妇幼保健院相关人员参加了本次活动。

  活动现场,市妇保院副院长贺录鹏从以下四个方面全面汇报了我市苯丙酮尿症(PKU)儿童救助现状:一是苯丙酮尿症(PKU)的认知;二是榆林市20184月设立的全市唯一定点苯丙酮尿症救治中心运营现状;三是自PKU中心成立以来,共收治患儿、讲座开展、特食供给和社会救助情况;四是围绕PKU救治中心运营过程中存在的问题及建议。

  红十字会专职副会长惠斌宣读了市红十字会基金开通PKU开通救助资金模块的决定。活动现场还收到了南京恒生制药有限公司、千林宝贝公司、山东大树集团下属迪本食品科技有限公司、纽迪希亚公司、基利心公司等几家企业提供给PKU儿童食用的特殊大米、白面、面包、挂面等食品,价值近3万元的物资。

  面对着来自社会的关爱,家长代表也分享了自己在PKU患儿成长过程中的个人经验和体会,为其他患儿和家长树立了长期坚持治疗的信心。同时呼吁医院能够供应多种特食供孩子自由选择;呼吁政策制定部门将PKU特食费用全额纳入医保,争取终身报销政策早日到来。部分PKU儿童为在座的各位献上了精彩的文艺表演和感谢的花束。活动的承办方,市妇幼保健院市为孩子们准备了精美的礼物。

  榆林市卫健委党组书记、主任高怀和的讲话PKU患儿们送去祝;对市妇保院PKU 治疗中心的工作表示肯定与支持;对特食厂家的爱心行为表达赞赏与感谢;动员号召社会各界自觉加入了对PKU儿童献爱心行动中来。

  本次公益活动为患儿进行免费体检,还特别邀请西北妇女儿童医院儿科主任李风侠专家为患儿及家长进行题为《苯丙氨酸羟化酶缺乏症饮食治疗与营养管理》的专题讲座,针对遗传代谢病的饮食管理和营养指导展开详细讲解;市PKU 救治中心负责人郭瑞做了题为《苯丙酮尿症儿童家长技能篇》的专业讲解。

  此次公益活动的圆满举办,为PKU儿童家长间及医患间建立起了相互沟通的平台,增强家长充分理解并配合治疗、坚持治疗的信心;同时引起全社会对PKU患儿的广泛关爱和理解,并能献出一份爱心,为提高我市出生人口素质,预防和降低出生缺陷做出了积极努力。